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Bienvenue sur le site de SOS hépatites Alsace |
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Vous découvrirez à travers nos pages un ensemble d'informations sur
notre Association de patients et sur les Hépatites Virales.
Petit
Rappel!
Les Hépatites B et C sont
des problèmes de santé publique, ce sont des maladies fréquentes,
potentiellement graves (risque de cirrhose et de cancer primitif du
foie).
- En France,
on estime à 370 000 le nombre de personnes ayant
une hépatite C et à 280 000
ceux ayant une hépatite B. (Source: INVS)
- Près de 2500 nouveaux cas par an pour l'hépatite B et 5000 pour l'hépatite C.
- Près de 4000 personnes en meurent chaque année.
- En Alsace,
on estime que 10 000 personnes ont une hépatite
C et que 16 800 personnes ont une hépatite
B. (Source: DRASS Alsace)
Aujourd'hui
existent des traitements efficaces.
- Pour l'hépatite C : plus de 50 % de
guérison, il n'existe pas de vaccin
- Pour l'hépatite B : plus de 50 % de
rémission, il existe un vaccin très efficace.
Seule la moitié des patients connaissent leur statut.
30% des personnes qui ont le VIH/SIDA vivent avec une co-infection d'une hépatite virale B ou C.
SOS hépatites s'est toujours
positionnée en faveur du vaccin contre
l'hépatite B
Plus d'infos...ICI
et Là
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| Cet été en région |
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21/07/10
SOS hépatites Alsace reste ouverte tout l'été aux jours et heures habituelles.
SOS hépatites Meurthe et Moselle prend ses quartiers d'été le 07 Juillet 2010.
Toutefois, nous répondrons à vos mails sur meurthe.moselle@soshepatites.org
Jusqu’au 23 juillet et à partir du 23 août.
Reprise des permanences d’écoute le 01 septembre 2010.
SOS hépatites Moselle continue ses permanence tous les samedis de 9h à 12h à Thionville (57) dans les locaux d'Intercom Santé, 3, rue du Cygne.
Nous souhaitons à tous et toutes de bonnes vacances.
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| Assemblée Générale Fédérale |
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21/06/10
ASSEMBLEE
GENERALE
de la Fédération SOS hépatites
Notre président régionale a été RE-ELU au Bureau Fédéral puis nommé Vice
Président de la Fédération .
Félicitations à lui et bon courage dans la poursuite de son travail au service et pour défendre les hépatants!
Notre Administratrice Régionale Carmen HADEY fût quant à elle ELUE au Conseil d'Administration Fédéral.
Nous la félicitons et lui souhaitons bon courage!
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| Antenne 54 |
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9/06/10 SOS hépatites a rejoint le Collectif Sida et Hépatites de Nancy, et du Grand Nancy, animé depuis 10 ans par le service municipal Ville-Santé de Nancy.
Le Collectif Sida et Hépatites
Ce collectif regroupe des associations, des institutions, des organismes de protection sociale intervenant dans la lutte contre le Sida et les Hépatites.
A diverses dates clés de l’année, (Saint Valentin, Fête de la Musique, Journée de lutte contre le Sida …..) ce collectif se mobilise pour informer, échanger avec le grand public sur les mesures de prévention existant contre ces maladies et sur la solidarité avec les malades.
Fête de la Musique pour le Collectif Sida et Hépatites !
Le lundi 21 Juin, le Collectif Sida et Hépatites tiendra un stand d’Informations et de Prévention animé par le service Ville-Santé de Nancy et les Jeunes du « Conseil Municipal des Jeunes » de Nancy, et par rotation, par les représentants des divers organismes et associations du Collectif.Stand
Collectif Sida et Hépatites - PLACE CARRIERE de 17h à 23h
Sylvie Ehrhart et Martine Bouferguene y participeront au nom de SOS Hépatites 54
Toutefois, toutes les bonnes volontés sont les bienvenues !
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| OMS |
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| Journée Mondiale contre les Hépatites
2010 |
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21/05/10
Mardi 1er juin 2010 de 9h à 17h
1er Forum Régional Interprofessionnels sur les hépatites virales B et C et la Coïnfection avec le VIH/SIDA
en partenariat avec
et 
En Clôture du Mois du Dépistage
des Hépatites Virales et de la
JOURNÉE MONDIALE CONTRE LES HÉPATITES
Au Forum de la Faculté de Médecine de Strasbourg, 4 rue Kirschleger
Voir le Programme Définitif 
Merci aux 60 participants !
Voir un petit compte rendu sur le site de
notre partenaire Hépatites Info Service
Interventions entres autres:
Pr Michel DOFFOEL
CHRU STRASBOURG - Chef du Pôle de Référence Hépatites Alsace
«Hépatite C et Nouvelles Molécules »
Pr Jean Marie LANG
Président de la COREVIH Alsace
«Dépistage et Recommandations HAS »
Dr Jean Philippe LANG
Médecin Psychiatre au CH d’ERSTEIN
«Hépatites et prise en charge médico-psychologique »
Dr François HABERSETZER
Médecin NHC - Pôle de Référence Hépatites Alsace
«Hépatite B et Nouvelles Molécules»
Pourquoi tout le monde doit se poser la
question
Une personne
sur 12 dans la planète vit avec l'hépatite B ou l'hépatite
C et pourtant la majorité des personnes infectées l'ignorent.
Voir le Dossier de Presse
Samedi 15
mai 2010

Strasbourg:
Centre Commercial de 9h à 20h
(niveau
0 à coté de Jenifer et du Manège)
Stand d’information, sensibilisation, incitation
dépistage hépatites B et C et incitation à la vaccination
Mercredi 19
mai 2010
Strasbourg, Place KLEBER Stand d’information, sensibilisation, incitation
dépistage hépatites B et C et incitation à la vaccination
Nancy, stand d'information dans le hall d'entrée du CHU de Brabois de Vandoeuvres-les-Nancy
Plus d'infos sur les actions de l'antenne 54 en cliquant ICI
Mardi 25
mai 2010
Accompagnement dans le dépistage des hépatites virales B et C au CSAPA d'Espace Independance, 12 rue Kuhn à Strasbourg de 9h à 12h
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| DASRI |
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05/05/10
NOUVEAU
Pour les Particuliers du Bas Rhin :
Liste des points d'apport volontaires pour les boîtes jaunes destinées aux déchets piquants produits par les patients en autotraitement (Seringues Usagerères d'Interferons)
Mise à jour le 30/07/2009
(Cette liste est non exhaustive et ne comporte que les points d'apport déclarés à la DDASS 67)
LES ETABLISSEMENTS, CITES DANS LA LISTE, RECUPERENT LES BOITES JAUNES POUR PIQUANTS-COUPANTS PRODUITS PAR LEUR PATIENTELE.
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| Antenne départementale |
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23/04/10
NOUVEAU
Ouverture d'une antenne à Nancy en Meurthe et Moselle (54)
Une personne bénévole (Mme Martine BOUFERGUENE) vient de créer un relais de l'association Régionale dans ce departement et plus particulierement au CHRU Brabois de Vandoeuvre-les-Nancy afin de venir en aide aux hépatants et pour avoir un lieu d'echange conviviale.
Une permanence aura lieu 2 fois par mois dans le Service d'hépato gastro-enterologie du CHRU. les 1er et 3eme Mercredi de chaque mois à partir de mai 2010.
Si vous êtes interressés, n'hésitez pas à nous contacter en nous ecrivant un mail.
pour ce faire cliquez
Ou en demandant à Mme ERHART (Infirmiere) au CHRU Brabois
Cette action est soutenue par le Pr BRONOWICKI
PREMIERE PERMANENCE D’ECOUTE
MERCREDI 05 MAI 2010 de 15h00 à 18h00
9ième étage CHU de Brabois
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| Antenne départementale |
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10/05/10
NOUVEAU
Ouverture d'une permanence hebdomadaire à Thionville en Moselle (57)
Une nouvelle permanence aura lieu tous les samedis de 9h à 12h à Thionville (57)dans les locaux d'Intercom Santé, 3, rue du Cygne
PREMIERE PERMANENCE D’ECOUTE
SAMEDI 22 MAI 2010 de 9h00 à 12h00
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| DISPARITION |
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09/04/10
NOTRE ASSOCIATION EST EN DEUIL !

Jeudi 8 Avril 2010 à 18h15 s'est éteinte Angélique CARVALHIDO, hépatante militante de notre Association Régionale, Responsable du Haut Rhin (Mulhouse).
Elle n'avait que 26 ans...
Elle a succombé sur la table d'opération alors qu'elle devait être transplanté une deuxième fois en moins d'1 ans et demi, son 1er foie ayant subi des dommages irréversibles.
Les médecins l'avaient mis dans le coma depuis dimanche 4 avril.
Elle avait une force en elle, une volonté de vivre, de se battre, d'en finir avec son hépatite C après sa 1ere transplantation...
Vous l'aviez peut etre croisé au dernier Forum National SOS hépatites à Strasbourg en novembre 2009, au vestiaire du Pôle de Formation de la CCI, où elle était présente pour vous accueillir avec son sourire.
Nous sommes tous attristés et affectés par cette tragique nouvelle.
Nous pensons à elle et présentons nos Sincère Condoléances à toute sa Famille.
L'hépatite C est une maladie mortelle, on peut en guerir si l'on est dépisté et pris en charge à temps.
Battons nous ensemble pour que personne n'ai à revivre çà.
Faisons de son combat notre force pour soutenir les hépatants.
Frédéric Chaffraix, Président.
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| INTERVENTIONS |
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SOS hépatites Alsace en collaboration avec GALA et SIDA Info Service est intervenu le Vendredi 26 fevrier 2010 suite à la demande des Etudiants de Techniques de Commercialisation de l'IUT de Strasbourg pour Informer sur les modes de contaminations lors d'une soirée qu'ils organisent au SAGLIO à Strasbourg.
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| INTERVENTIONS |
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19Février 2010
INTERVENTIONS SUR LES HEPATITES VIRALES
SOS hépatites est allé le Jeudi 18 fevrier à la rencontre des salariés de l'association GALA pour les informer sur les hépatites afin qu'ils puissent etre plus à meme d'aider et de prendre en charges leurs usagers.
Des Interventions d'information sont prévues prochainement dans des Collèges et Lycée. La prochaine aura lieu en collaboration avec SIDA Info Service au Collège FOCH de Strasbourg.
Une Intervention est prvue le 1er Mars à 9h Centre d'Accueil des Demandeurs d'Asile (CADAS) St Charles à Schiltigheim.
Si vous etes une structure, une association, un etablissement scolaire, étant amené à rencontrer des hépatants, ou bien désirant former votre personnel aux bases sur les contaminations des hépatites virales ou sur la prise en charge des malades,
De meme si vous désirez, que l'on intervienne directement auprés de la population que vous rencontrez, que vous accueillez,
Ces Interventions rentrent dans le cadre du financement de l'association par le GRSP Alsace, la Ville de Strasbourg et le Conseil Général du Bas Rhin.
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| ADHESION |
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18 Février 2010
SOS hépatites Alsace devient membre de l'association GALA (Groupement associatif pour le Logement et l'Accompagnement).
Cette association gere un certain nombre d'appartements d'insertions et notamment les Appartements de Coordianation Thérapeutiques (ACT)
Le Conseil d'Administration de GALA ayant validé notre adhésion en son CA du 22 janvier 2010.
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| INFOS PATIENTS |
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Février 2010

N'hesitez pas à nous faire connaître vos problèmes de prise en charge à propos de l'hôpital civil de Strasbourg afin que nous puissions oeuvrer pour l'ameliorer au maximum ainsi que pour faciliter l'accés aux soins.
Le Patient a le droit à une bonne qualité de la prise en charge .
Nous disposons d'un agrément du Ministere de la Santé pour representer les Usagers dans les instances hospitaliere et de santé publique.
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| Annonce |
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AVIS DE RECHERCHE
Nous Recherchons personnes bénévoles pour assurer un accueil et soutien
aux malades et pour nous aider à informer et prévenir sur ces maladies.
Une formation médicale de base vous sera dispensée.
Un peu de votre temps peut nous aider.
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| Antenne Nancy (54) |
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09/12/09
NOUVEAU
Ouverture prochaine d'une antenne à Nancy en Meurthe et Moselle (54)
Une personne bénévole (Mme Martine BOUFERGUENE) souhaite créer un relais de l'association dans ce departement et plus particulierement au CHU Brabois de Vandoeuvre afin de venir en aide aux hépatants et pour avoir un lieu d'echange conviviale.
Si vous ete interressez n'hésitez pas à nous contacter en nous ecrivant un mail.
pour ce faire cliquez
Cette antenne vient en complémentarité de l'antenne Moselle gérer par Mme LAUNARO.
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| Journée Mondiale Contre leSIDA |
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25/11/09
JOURNEE MONDIALE CONTRE LE SIDA
MARDI 1ER DECEMBRE 2009

Nous serons aux cotés de Sida Info Service, d'Espace Indépendance, et d'ICARE le Lundi 30 Novembre à 10h pour un "Point Focus Presse" dans les locaux de Sida Info Service 5 Place Arnold à Strasbourg, afin de parler des coinfactions, des hépatites, de la reduction des risques et des usagers de drogues.
Nous iront en partenariat avec Sida Info Service, au Lycée « Général Leclerc » 8 Rue Poincaré B.P 80129 67703 Saverne pour:
Apporter des informations objectives sur la pandémie du VIH et susciter la réflexion à partir de ces informations.
Encourager les collégiens et lycéens à maintenir un niveau de vigilance élevé dans la lutte contre le VIH / SIDA, les IST et les hépatites virales. Inciter à continuer à se protéger
Nous participerons le Mardi 1er décembre
au Forum Informel VIH / Hépatites / Traitements dans les locaux d'Espace indépendance à 9h, au 12 rue Kuhn
au Stand de prevention dans le Restaurant Universitaire de l'Esplanade en collaboration du Service Universitaire de Médecine Préventive et de Promotion de la Santé (SUMPS)
à la Marche organisé par AIDES, Défilé pour l'accès aux droits des personnes séropositives au VIH/sida et aux hépatites Départ Place Kléber à 19h
mercredi 2 décembre
action à l'Université de Haute Alsace à Mulhouse
de 12h à 14h à l'espace détente Cybercafé de l'UHA, qui
regroupe 3 universités.
Sont invités le MFPF, la LMDE, la MGEL, SIS, et la médecine préventive
de l'UHA.
le 7 décembre 2009 à 19h30 à la Conférence organisé par la Ville de Strasbourg – C.U.S
Le SIDA, image de la fracture Nord-Sud ?
Conférence par Mme Jeanne-Marie AMAT-ROZE.
Animateur : M. Christian MICHEL
Salle de spectacle du CSC - Fossé des Treize 6, rue Finkmatt - Strasbourg
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| FORUM NATIONAL SUR LES HEPATITES |
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12EME FORUM NATIONAL SOS
HEPATITES FEDERATION 2009

Frédéric CHAFFRAIX, Président SOS hépatites Alsace,
Vice Président Fédération SOS hépatites
1989/2009: 20 ans de connaisances ! 20 ans d'insuffisances !
Nous avons eu le plaisir d'accueillir à Strasbourg cette conférence nationale sur les hépatites virales les Jeudi
19
et Vendredi 20 Novembre 2009 au Pôle Formation de la CCI, 234 Avenue de Colmar.

Richard DIAZ, Pr Michel DOFFOEL, Chef du Pôle de
Référence Hépatites Alsace et Frédéric CHAFFRAIX
Ce
forum fut l'occasion pour les Associations, Adhérents, Hépatants,
Médecins, Partenaires, Professionels de Santé,...
de partager autours des hépatites virales afin de faire avancer
ensemble la prise en charge des hépatants et la qualité des soins.
Une Intervention sera consacré aux actualités des essais cliniques en
cours et à venir.

Alexandre Feltz, Vice président de la Communauté
Urbaine de Strasbourg et Frédéric CHAFFRAIX
Voir le Programme

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| Salarié |
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09/11/09
Nous venons d'embaucher notre 1er Salarié à mi-temps en vue de develloper nos activités et les partenariats avec les autres structures pour effectuer nos missions d'écoute, de soutien, de conseil, d'information et de prévention
Bienvenue à Mr Armand BERTHOME
Ancien responsable de ligne d'ecoute "Hépatites Info Service" à Strasbourg, il partagera son temps entre notre association et Sida Info Service pour une mission de 8 mois (jusqu'au 9 juillet 2009).
Merci à nos financeurs!
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| Essai Thérapeutiques |
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11/09/09 Nouveau!
Retrouvez en exclusivité sur notre site internet régionale (rubrique Actualité Médicale sur le coté gauche) toutes les actualités des ESSAIS THERAPEUTIQUE en cours à l'Hôpital Civil de Strasbourg.
Ces informations vous sont communiquées en Partenariat avec le Pôle de Référence Hépatites Alsace.
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| Lettre Ouverte |
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23/09/09 La Fédération SOS hépatites publie aujourd'hui une lettre ouverte à propos de la GRIPPE A / H1N1.
Hépatites virales chroniques
et grippe H1N1
Tout le monde se pose des questions sur l’arrivée de l’épidémie H1N1 en France et sur la façon de se protéger quand on est porteur d’une hépatite virale chronique B ou C.
Cependant SOS Hépatites n’a pas toutes les réponses et demande à l’AFEF (association française pour l’étude du foie), la fédération nationale des pôles de référence et réseaux hépatites, l’académie de médecine et la Direction générale de la santé de rendre publiques, le plus rapidement possible, des recommandations précises.
Vous trouverez ci-dessous quelques éléments de réponse aux questions les plus courantes.
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| PLAN NATIONAL HEPATITES (2009-2012) |
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24/02/09
PLAN
NATIONAL DE LUTTE CONTRE LES HEPATITES B ET C (2009-2012)
La Ministre de la Santé et des Sports a délégué la présentation à
Didier HOUSSIN (Directeur Général de la Santé) assisté de Daniel
DHUMEAUX (Président du Comité Stratégique qui a oeuvré à sa préparation
de 2004 à 2005).
En savoir plus
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| INFOS PATIENTS |
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Février 2010
N'hesitez pas à nous faire connaître vos problèmes de prise en charge à propos de l'hôpital civil de Strasbourg afin que nous puissions oeuvrer pour l'ameliorer au maximum ainsi que pour faciliter l'accés aux soins.
Le Patient a le droit à une bonne qualité de la prise en charge .
Février 2009
Infos
Diverses
Notre travail de Representation des Usagers a aboutit.
Vous pouvez désormais faire vos analyses de sang à l'Hopital de Jour du
Nouvel Hopital Civil de Strasbourg.
Cette
disposition s'applique aux patients munis d'une ordonnance à entête de
l'hôpital de Strasbourg pour une prise en charge en mode "Ambulatoire"
comme c'était le cas auparavant en Médical B.
Vous pourrez ainsi
bénéficier de conseils avisés pour votre suivi des hépatites B
et
C en demandant les Infirmieres "Jacqueline" et " Laurence".
Attention! La partie la plus importante de cette avancée a été réduit à néant fin juin 2009, sans préavis, les prise de sang ont été délocalisés au Trait d'Union (ancien CISIH).Les infirmiere de l'hopital de jour se contentant d'une premiere et unique consultation d'education thérapeutique afin d'initié le traitement d'hépatite C. Aucun suivi de l'infirmiere derriere.
Parcs de stationnement :
Le stationnement est payant dans les parkings et sur tout le site de
l'Hôpital Civil.
Il est gratuit les samedis, dimanches et jours fériés, ainsi que les 30
premières minutes.
Pour plus d'informations, vous pouvez consulter le site de Parcus : www.parcus.com/html/accueil.htm.
Si vos soins nécessitent une venue fréquente à l'hôpital, vous pouvez
acheter des carnets de 5 tickets sans limitation de durée à tarif
réduit (15€). Renseignez-vous auprès du cadre infirmier du service de
votre hospitalisation qui vous délivrera un formulaire pour l'achat de
ces tickets. L'achat se fait auprès du gardien du parking
"Saint-Nicolas" (rue de la Porte de l'Hôpital), du lundi au vendredi de
8h à 20h.
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| Reportage France 3 Alsace |
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| Accueil |
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Nous sommes désormais en mesure de vous accueillir
dans notre nouveau local situé en plein coeur de Strasbourg à 150
métres de l'Hôpital Civil.
Tout savoir sur les hépatites A, B ou C
Accéder à de l'information simple et compréhensible par tous.
Etre soutenu de l'annonce de la maladie jusqu'après la guérison.
En savoir
plus sur l'adresse et les horaires d'ouverture>>>
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| Groupes d'échanges |
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« La
maladie isole, la parole rassemble »
L’association de malades bénévoles organise des groupes
d’échanges, de paroles, de soutien pour les hépatants (
malades atteints d’hépatites virales) en Alsace et en Lorraine.
C’est l’hépatite
? C’est le traitement ? C’est dans ma tête ?
En savoir plus sur les lieux et
horaires>>>
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| Permanence COLMAR |
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Une Permanence à lieu dans le service
d'hépato-gastroentérologie du CHU de Colmar (68) le
1er vendredi de chaque mois de 14h à 16h30.
Prochaines dates les 9 Janvier, 5 Février, 5 Mars, 9 Avril,
7 mai , 4 juin 2010.
Contactez nous pour connaitre les autres dates.
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| Information, Prévention |
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Action de Terrain
Nous réalisons une action d'information sur les hépatites virales,
leurs modes de contaminations,... en partenariat avec Espace Indépendance.
En effet nous sommes présents le 2eme Vendredi de chaque mois de 20h à
23h autours du Bus d'échanges de seringues (Place de la Porte Blanche à
Strasbourg).
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| Publications |
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| Le but de l'association |
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La solidarité, l'échange d'informations, la
défense de tous les intérêts de toutes les personnes concernées par les
hépatites virales quels que soient les virus et les modes de
contamination, et la promotion de la recherche.
En savoir plus>>>
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| Adhérer à l'association |
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REJOIGNEZ NOUS!
Vous pouvez adhérer à notre association afin
d'être au courant des actions réalisées tout au long de l'année, de
bénéficier du bulletin trimestriel, et de nous soutenir dans nos
actions.
En savoir plus sur les modalités
d'adhésion>>>
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| Soutenez nos actions |
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FAîTES UN DON !
Pour nous permettre de servir au mieux les intérêts des hépatants et
pour pouvoir les défendre.
SOS
Hépatites à besoin de soutien financier pour développer ses activités
d'écoute, de soutien, de conseil, et d'information auprès des personnes
touchés par une hépatite virale.
Déduction
fiscale
En savoir
plus>>>
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| A l'Affiche |
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Centre d'Accueil et d'Accompagnement
à la
Réduction des Risques des Usagers de Drogues
(CAARUD)
SOS
hépatites Champagne Ardenne
Site internet trés instructif et trés explicatif à
visiter sans modération !
www.yozinfos.org
La réduction des risques (RDR) liés à la
toxicomanie désigne l'ensemble de la politique de réduction des risques
lié à l'usage de drogues.
C'est une politique qui privilégie des stratégies de soin et de
prévention afin de limiter
les risques sanitaires et sociaux liés à l'usage de psychotrope.
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